When Good Intentions Are Not Enough: Ethical Tensions in Rare Disease Care in Indonesia

Auteurs-es

  • Ardita H. Pramudani Community Genetics Research Center & Department of Forensics and Medicolegal, Faculty of Medicine, Universitas Diponegoro, Semarang, Central Java, Indonesia https://orcid.org/0000-0002-8547-0807
  • Ika Septiana Eryani Center for Health Financing, Secretariat General, Ministry of Health, Semarang, Central Java, Indonesia https://orcid.org/0009-0008-6184-2785
  • Agustini Utari Community Genetics Research Center & Department of Pediatrics, Faculty of Medicine, Universitas Diponegoro, Semarang, Central Java, Indonesia https://orcid.org/0000-0001-5965-1981
  • Tri Indah Winarni Department of Pediatrics, Faculty of Medicine, Universitas Diponegoro, Semarang, Central Java, Indonesia https://orcid.org/0000-0001-5450-2813

DOI :

https://doi.org/10.7202/1126629ar

Mots-clés :

Indonésie, solidarité, bienfaisance, justice, maladie rare

Langue(s) :

Anglais

Résumé

Cette étude de cas porte sur un enfant atteint d’une maladie génétique rare en Indonésie, dont l’accès aux soins a dépendu de la mobilisation de la communauté dans un contexte de soutien institutionnel limité, mettant en évidence une tension entre les principes de bienfaisance et de justice au sein des systèmes de santé aux ressources limitées. Si les actes de bienfaisance sont moralement louables, nous soutenons que la justice doit primer en favorisant des solutions institutionnelles équitables qui évitent de dépendre de la bonne volonté ponctuelle de la communauté et préviennent les inégalités d’accès aux soins entre des patients ayant des besoins comparables.

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© Han Han Li

Téléchargements

Publié

2026-06-22

Comment citer

[1]
Pramudani AH, Eryani IS, Utari A, Winarni TI. When Good Intentions Are Not Enough: Ethical Tensions in Rare Disease Care in Indonesia. Can. J. Bioeth 2026;9:128-30. https://doi.org/10.7202/1126629ar.

Numéro

Vol. 9 No. 3 (2026): Numéro hors-thème

Rubrique

Études de cas

Licence

© Ardita H. Pramudani, Ika Septiana Eryani, Agustini Utari, Tri Indah Winarni 2026

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